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Play, download and edit the free video Voces | 01X07 | Raquel Sastre | Risas al punto de sal.

Hoy en Voces tenemos a Raquel Sastre que nos presenta Risas al punto de sal, ópera prima en la que nos habla de su experiencia como madre de Emma, una niña diagnosticada con el síndrome Pheland McDermid.

En este programa vamos a reflexionar sobre las enfermedades raras, los obstáculos que supone el día a día para las familias con miembros afectados por la inadaptación del sistema a diferentes niveles y aprenderemos mucho sobre la importancia del conocimiento.

¿Sabíais por ejemplo que cuando se detecta el autismo en niños una prueba de Array puede mejorar su calidad de vida? ¿Sabíais que un niño afectado del síndrome 22Q11 puede morir si no se conoce ese hecho al ser operado de vegetaciones? ¿Sabíais que una crisis epiléptica puede desencadenarse no sólo por la luz sino por otros estímulos como olores, sonidos…?

Nos falta muchísimo conocimiento sobre enfermedades raras o huérfanas y Risas al punto de sal es una ventanita hacia ese conocimiento, un primer paso para desear ir más allá y tomar conciencia de lo que viven miles de familias en nuestro país. Quién sabe si este primer paso nos hará reorganizar nuestras prioridades como sociedad.

Me gustaría pediros que escuchéis la entrevista porque Raquel ha sido muy valiente al escribir Risas al punto de sal y ahora al contarlo todas las veces que haga falta en multitud de medios.

Cuando a lo largo de la entrevista, le he preguntado que nos describa en qué consiste el síndrome de Emma, lo he hecho porque creo en el poder de la palabra, creo que, si se escucha, se lee y se conoce algo, nos ayuda a intentar ponernos en el lugar del otro y en nuestra medida, podremos propiciar que las cosas cambien en nuestro país, podremos exigir los cambios necesarios para tener un país que no deje a nadie atrás, de verdad.

Gracias Raquel.

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https://vitakora.club/raquel-sastre

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***Sobre Raquel***

Raquel Sastre es una humorista que dio sus primeros pasos en el mundo de la comedia gracias a Paramount Comedy. Desde entonces ha realizado sketches para La hora de José Mota y ha ejercido de guionista para El hormiguero y La que se avecina.

También ha participado en programas como Hoy por hoy de Cadena Ser, Yu, no te pierdas nada o el programa de divulgación científica Órbita Laika.

Además de ejercer de monologuista, Sastre lleva tiempo visibilizando los problemas que a diario sufren las familias de niños con TEA que requieren de una atención temprana integral, pública y gratuita.

***Sobre Risas al punto de sal***

El conmovedor testimonio de una madre con una hija con autismo que reivindica el humor como salvación ante la adversidad.

¿Qué hace una cómica, cuyo oficio es hacer reír a la gente, cuando llega a casa y debe conseguir que su hija con trastorno autista simplemente la mire? La humorista Raquel Sastre narra en este libro tremendamente emotivo su experiencia como madre de Emma, diagnosticada al año y medio con síndrome de Phelan-McDermid, una enfermedad genética que causa discapacidad intelectual y ausencia de lenguaje.

Risas al punto de sal es un relato confesional exento de dramatismo sobre cómo afrontar la adversidad desde el momento en que conoces que tu hija padece una enfermedad que la volverá dependiente para siempre y cómo el humor se vuelve una herramienta indispensable para sobrevivir a la nueva realidad. Una historia de esperanza que rebosa vitalismo y un ejercicio de valentía que reivindica la importancia de la atención temprana, gracias a la cual Emma puede hoy comunicarse y mirar a los ojos.

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